Een maand later

Ik moet plassen...!!!!! Van iedere 30 minuten is het langzamerhand iedere 45 tot 50 minuten geworden. Dat gaat dus goed vooruit. En het mooiste is eigenlijk wel dat Jim ontzettend goed in zijn vel zit. School is erg leuk, vriendjes en vriendinnetjes te over en iedereen wil Jim wel helpen om naar het toilet te gaan (even meelopen).

Met voetbal is hij samen met Pepijn ingedeeld in Bayern Munchen en op zaterdag spelen ze competitie en op woensdag trainen, ook al leuk vind hij. Zijn litteken begint ook steeds minder rood te worden, kortom een 10!

Zijn we blij? JA! Om na al die ellende van afgelopen zomer zo'n fris en vrolijk mannetje te zien is een wonder.

wordt vervolgd........

Championsleague

Als trouwe supporters van Jim en Pepijn (die gisteren voor de 2e keer voetbalden) blijven we zeggen dat we het bijna niet kunnen geloven dat nog geen 2 weken geleden Jim een slang in zijn buik had. Ongeloofelijk hoe snel hij hersteld is!

We kunnen dus concluderen dat het allemaal erg voorspoedig gaat met Jim. Nu moeten we de komende weken er voor gaan zorgen dat we weer een plasschema gaan krijgen, en dat we zijn trainingen goed gaan doen zodat het zindelijk worden onderdeel van zijn systeem wordt.

Started

Iets meer dan een week geleden terug uit Amerika. Toen we Jim ophaalden van Schiphol, konden we onze ogen niet geloven: hij zag er erg goed uit na een weekje rust. En met alle slangen uit zijn buik leek er net of er niets aan hand was geweest. Wat een Geluk!

De week werd begonnen met halve dagjes naar school en vanaf donderdag al weer hele dagen. En: Geen luier!!!! Hij moet er nog wel erg aan wennen om zo vaak naar de WC te gaan, maar voor ons lijkt het wel alsof hij nooit anders heeft gedaan. Een wonder!

Vooruit

Google. Flickr. Blogger....

Wat mooi dat we met behulp van al deze programma's de afgelopen weken een blog hebben kunnen maken voor Jim. Als dagboek voor over een tijdje.

Ook bedoeld als verbinding met de drie broers die achterbleven. En met de opa's, oma's, broers, zussen, neefjes, nichten, vrienden en vriendjes, vriendinnen en vriendinnetjes.

Dank voor al jullie reacties. Vaak een steun, soms een traan maar nog vaker een lach. Het werd een vast ritueel om de reacties met Jim 's ochtends door te nemen.

Jim heeft weer een stap gemaakt. Het is een dooddoener om te zeggen dat er nog een hele weg te gaan is, maar het is wel een feit. In zijn hoofd en in zijn lijf!

What's next?

We gaan over een maand of 6-12 zeker nog terug naar Baltimore. We zullen op dit blog ook, zij het minder frequent, zijn leventje blijven beschrijven. En we hopen dat jullie als lezers af en toe weer terugkomen. Al was het alleen maar om nostalgische redenen, om met elkaar weer even dat gevoel te delen. Of om even naar Jims lievelingsliedje te luisteren.

DANK!

YES!

Slang is eruit. Jim mag morgen in het vliegtuig en is dus zaterdag in NL (met Lin!).

Gearhart kwam applaudiserend binnen nadat hij de ingevulde schema's had gezien. Hierop staat hoeveel Jim iedere keer plast en hoeveel daarna nog in zijn blaas zit. Dat laatste is nooit meer dan 10 ml. en dat is exceptioneel goed (american positive use of language).

Wordt vervolgd........

NB. Wil je weten wat Jim's favoriete song is, zet je volume van je computer dan wat hoger en luister......

UPDATE:

wowwww wouwwww wat een beroerde nacht en wat een stijve nek heb ik!!!!!!!!!!
in het ziekehuis ging alles perfect.....gearhart kwam klappend naar jim toe en zei, jullie kunnen naar huis naar Henk and the boys!!!
ik geef je een verdoving en over 10 minuten haal ik de tuinslang uit je buik!!!
helaas was het nog even pielen en trekken want gearhart had de buis extra goed bevestigd.
jim gaf geen krimp maar blies keihard op zijn gekregen fluitje en daarna bibberde hij helemaal.
poeh poeh
en nu wegwezen uit het ziekenhuis
larissa vond de champagne erg leuk en verder vele handen geschudt van de artsen en weet ikveel wie allemaal!
enfin met marlo nog alle vragen doorgenomen.
dat wordt spannend nu we geen nooduitgang meer hebben
kusjes voor iedereen thuis
lin en jim

Duckies

Een ritje in een van de amfibievoertuigen met de toeristennaam 'Duck' was al weken de grootste wens van Jim (en eh, Pepijn, Sam en Coen). En eindelijk is de wens vandaag in vervulling gegaan. De rit in de duck was zeer grappig....om 10 uur vertrokken, zodat we rustig konden wandelen en de kaartjes kopen en even een bezoek aan het toilet brengen....jim heeft een grote straal geplast helaas naast de pot!!!!! en plast sowieso vele wc vloeren nat!!! dat richten is nog een kunst apart!

Om 11 uur vertrok ons achterlijke voertuig, maar we hebben ons goed vermaakt en eindeloos veel op onze snavels geblazen!!!!! Uiteraard konden we ook de foto van wederom 20 dollar niet laten liggen, maar het mag de pret niet drukken want we zijn afscheid aan het nemen van Baltimore!

Nu even bij de vrouwtjes een koffie en wat lekkers en eigenlijk wil jim nog naar de saveway om nieuwe glitterliljm te kopen...misschien bewaar ik dit als reserve mochten we niet op vrijdag vertrekeken. Met de ditropan houdt jim het vandaag 30 minuten tot 45 minuten vol....het gaat als een speer met die kleine man.
hoe gaat het met de sweeties thuis...hoe gaat het op school??? zijn coen zijn boeken leuk, interressant????
spannend allemaal hoor
heb jij nog wel tijd om hier en daar wat te werken`??? hoe is het in het amsterdamse zonder moi en jim?????
ik ben zenuwachtig voor morgen en mijn nek is weer helemaal stijf..ik zie er raar uit! maar ala dat mag de pret niet drukken.

Ergo: morgen om 9.45 am is de afspraak met Gearhart. Daarna weten we meer over voortgang van Jim en wanneer de twee duckies naar NL mogen.

Lazy

Het leek vanochtend wel of de skyline was verdwenen. Er hing een behoorlijke mist in de haven en de temperatuur was een graad of 20 lager dan de vorige dagen. We komen dus behoorlijk in de problemen met onze zomergarderobe. Maar dat gaf ons wel de ideale mogelijkheid om het vandaag rustig aan te doen. Er werd nog geprobeert om Jim over te halen om naar het acquarium te gaan, maar veel verder dan even shoppen voor een warmere broek kwamen we niet.

Een mooie gelegenheid om dus te focussen op het plasschema. De dosis ditropan is weer verhoogd naar 3 x per dag een half tabletje en het lukt daardoor een stuk beter om een half uur niet te plassen. De slang begint erg te irriteren, komt volgens Jim af en toe ook iets verder uit zijn buik. En hij zegt dat hij de slang dan weer gewoon terugstopt.......

Morgen een dagje geen ziekenhuis. Donderdag een afspraak met Gearhart en daarna met Marlo Eldridge, de plasdokter om een instructie te krijgen voor de trainingen die we weer thuis moeten doen.

En nu maar even de boontjes, aardappelen en gehakt (met ketchup) bij Jim naar binnen werken. Hij eet de laatste dagen goed en sterkt beetje bij beetje aan. Ook hebben we de rolstoel de deur uitgedaan zodat hij meer moet lopen om zo zijn conditie op te bouwen.

Almost famous

hey dude en 3 kleine dudes

zojuist bij caren geweest...al mijn vragen zijn beantwoord maar ik spreek je vanavond toch??
zij was tevreden, en ze zei: weet je nog toen je je andere zonen zindelijk maakte??? ik weet het niet meer ha ha
in ieder geval duurt dat lang, en vergt het veel geduld en discipline....
inmiddels had jim de hele kamer onder gepiest, met een enorme straal, dat caren niet meer bij kwam van het lachen
en de plas was ook zo mooi licht, en zo een krachtige straal.
de zuster klapte in haar handen en gilde het uit
ze is al zo luidruchtig, grappig he?

dat jim zijn blaas zo goed kan legen is grandioos!!!!!!!!!!!!!!

we moeten nu 40 minuten wachten op de bactrimel in pilvorm en 3 keer per dag een kwart tabletje dirtopan.
dus staks weer veel te doen.
jim zit naast mij op de computer spele.nl te doen

hoe was sam zijn eerste dag op school??????????? ben reuze benieuwd
heeft coen zijn boeken al, even achteraan mailen misschien???
heeft pepijn al lekker met morris en nicki gespeeld??
hoe gaat het met you?

regenkussen uit balti!!!
lin en jim

Basic needs

"ik wil een kroket, ik wil naar Nederland,
ik wil een kroket, ik wil naar Nederland,
ik wil een kroket, ik wil naar Nederland"

Dat waren de belangrijkste woorden van Jim in het telefoongesprek van vanmiddag. Uitgesproken met humor! Naast de telefoon blijft ook de email een goede bron van informatie over de verrichtingen in Baltimore:

"het is 4 uur ik zit met Jim bij de vrouwtjes....Jim met gameboy en mams met de laptop!!!! het moet niet gekker worden.
dinsdagavond gaat tabrizi s open....het ziet er chique uit...maar wie weet kunnen we eens een pizza gaan eten.
de kaart hangt er nog niet.
groot nieuws.....ik heb je rijbewijs gevonden...hoera het vodje is terecht!!!!!!!!!!
museum met jim was leuk vanochtend.....nu even wat mailtjes eruit gooien
morgen monday!!!!!
o ja ik heb jim een kwart ditropan gegeven....het helpt nog niet..
ik geef jim steeds complimentjes dat hij van die mooie stralen plast....wel vaak maar heel mooi!"

Ondertussen slapen de andere mannen al weer in Amsterdam. Gisteravond met een hoop verdriet maar nu een stuk rustiger, al wilden Coen en Sam wel bij elkaar op de kamer slapen. En allemaal met Pyama, wat een verschil met die lekkere temperatuur in Baltimore.

Weltrusten.

From the source

HEY mister

het is half 10 en ik zit bij de vrouwtjes...het waait hard, dus Jim is op de pier en zoekt het zonnetje
jim heeft zin in een kroket!!!!!! hoe los ik dat op.....nog even een weekje wachten.

ik ga nu een BLT en thee bestellen en dan jim even disney.com doen.
lieve schat het is hier oersaai zonder jou en de mannen....maar alles gaat goed
straks boodschappen doen, lunchen...marine schip bekijken en ondertussen plassen we een eind in de rond.

Na de intervallen van 10 minuten is het in de middag al gegroeid naar 30 minuten. Gaat dus hard vooruit

Shadow

Eindelijk zijn de broers weg. Dus geen gezoek meer naar schaduwplekken wanneer de broers weer eens iets leuks wilden doen.

Helaas is dat niet waar. Afscheid nemen van elkaar was echt niet leuk. Saai in Amsterdam. Nog saaier in Baltimore. Jim die zich als enige nog sterk hield toen we bij elkaar waren, maar ook voor hem uiteindelijk dikke tranen.

En dat terwijl er eigenlijk zo veel te vieren viel. De ultrasound uitslag was goed, dus kon Jim beginnen met echt plassen. De suprapub wordt met een soort stop afgesloten, dus geen zak meer aan zijn lijf en lekker vrij rondlopen. En dan maar proberen een keer per uur te plassen. Maar doordat Jim geen ditropan meer gebruikt knijpt zijn blaas veel vaker samen en moet hij eigenlijk iedere tien minuten plassen. En 's avonds bij het slapen gaat de zak er gewoon weer aan.

Lin en Jim moeten nu dus met z'n 2-en gaan uitzoeken hoe alles in elkaar zit. Hoe hou je de blaaskrampen onder controle? Hoe kan je je plas ophouden? Moet je toch nog wat ditropan gaan slikken? Hoe ziet het er allemaal precies uit (Jim kijkt zeker 1 keer per uur in zijn 'broekje' om te kijken hoe zijn wonden en verdwenen hechtingen er uit zien)? etc...

Ondertussen heeft Jim ook nog even de nieuwe huurauto ondergekotst (het schoonmaakmiddel vond hij te veel stinken) en 's avonds de premiere van de nieuwe film op Disney Channel gekeken die hij al heel lang wilde zien: High School Musical II. Broers vlogen ondertussen door een thunderstorm boven New York en zagen spectaculair onweer flitsen in de wolken, maar deze keer van de bovenkant.

Op de luchthaven stond opa Wim te wachten en dat was wel een gezellige afleiding.

We keep you posted.

Positivo's

De eerste twee slangen zijn eruit. Ook de hechtingen van de '2e snee' veroorzaakt door het opnieuw plaatsen van de suprapub. Weer een mooie schone buik met nu nog maar een slang.

Wanneer mag die er uit? Nou als het plassen goed gaat. Oh, en hoelang duurt dat normaliter? Oh anywhere between weeks and months......

Hmm, dachten we dat de grote slang een paar dagen na de kleine slangetjes eruit zou gaan, bleek dat toch veel te positief ingeschat. Jim houdt zich steeds zo kranig dat we waarschijnlijk te vaak onderschatten hoe zwaar het allemaal wel niet is. Status is dat we morgenvroeg teruggaan voor een echo en als blijkt dat zijn nieren de urine goed naar de blaas brengen dan kan er begonnen worden met het afklemmen van de suprapub. En kan Jim gaan plassen op de normale manier.

Ieder uur plassen wordt dan het schema. En hoe beter hij dat doet hoe eerder de grote slang eruit mag. Hoe dat het reisschema van Linda en Jim precies gaat beinvloeden weten we nu nog niet. Wie weet gaan we nog een keer terug, blijven ze langer, who knows. Wij weten het nu even niet.

Jammer dat het nu zo vlak voor vertrek allemaal wat onzeker is. Maar dat is in ons hoofd. Jim gaat zelf hardstikke goed en dat is het enige uiteindelijk wat belangrijk is.

Andere activiteit van de dag: dikke amerikanen spotten: "kijk daar heb je er weer een". Daar kan je ook je hele dag mee 'vullen'.

Swim Test

Nu kon ik me nog herinneren van een vakantie in Canada dat wanneer je met je kinderen ging zwemmen in een publiek zwembad, dat je er altijd voor moest zorgen dat ze binnen 'armafstand' bleven. Groot was dan ook de verrassing dat we vandaag in Amerika eerst een zwemtest moesten afleggen voordat we het water in mochten. Ja, zelfs HJ en Lin moesten twee baantjes voorzwemmen. En daarna allemaal getooid met een armbandje mochten we het water in.

Het water, bevond zich in het Oregon Ridge State Park, de locatie van de jaarlijkse blaasexstrophie bijeenkomsten van het Johns Hopkins. Jim wilde daar graag weer eens kijken, andere activiteiten kan hij helaas nog niet ondernemen as you know.

De dag afgesloten bij ons favoriet restaurant aan de haven.

Morgen ziekenhuis en dan de 2 buisjes naar de nieren eruit, alle hechtingen eruit en meer informatie over verloop van de komende dagen. Spannend!

Americana

Jullie kennen het ritme van de 'vakantiedagen' nu wel. Zwemmen, koffie bij de vrouwtjes.... Vandaag aangevuld met een nieuwe real american experience: the baseball batting cage. Een grote kooi waaruit machines honkballen naar je gooien en die je kunt terugmeppen met een knuppel. Getooid met een stoere helm hebben we allemaal goed veel ballen weggemept. Zelfs Pepijn wist ze met z'n 6 jaar goed te raken.

Jim ondertussen in de schaduw zitten, blijft erg heet. Door de ditropan gaat hij 'flushen': zijn hele gezicht wordt dan rood maar zijn neus en kin blijven wit. Erg vreemd om te zien. Dat hij met weinig dingen mee kan doen vindt hij niet leuk maar raakt er niet gefrustreerd van gelukkig. Wel gezellig zo met al die broers........

Penne

Opa Wim wilde graag een bord pasta zien wanneer Jim er weer echt zin in zou hebben. Nou, dat is vanavond gebeurd. Een heel bord naar binnen! Plus courgette!!!!!

Vandaag een autorit (vechtrit voor de mannen achterin) rond de Chesapeake Bay gemaakt. Halverwege zwemmen (Sam: zeg maar dat het water heel warm was) en erg leuk gegeten aan een haventje aan de baai. 's avonds nog even 'uitlaten' (rennen, rennen, rennen, tot dat iedereen kapot is) en kijken bij de trapezeschool.

Op naar het ontbijt!

Lazy Sunday

Ontbijten. Farmer's market. Spullen opeten van de markt. Zwemmen. Buiten zijn.

Het is een lekker temperatuurtje in Baltimore. Jim wordt steeds weer wat sterker. Lekker bijna niets gedaan.

Wit

Drie keer per jaar is de tuin van het Witte Huis geopend. En laat dat nu net het geval zijn op het moment dat wij er toevallig langslopen! Zo kon het zijn dat we op een meter van de ingang van het witte huis liepen, over de hardloopbaan van Bush konden lopen en kijken of de handjes van Pepijn net zo groot waren als die van de kleinkinderen van de President.

Daarna even door Georgetown gereden en een goede espressobar gevonden. Op een hoekje midden in die prachtige woonwijk, hmm, lekker plekje om je meteen thuis te voelen. Daarna nog naar de Smithsonian Zoo in Washington (toegang gratis!) waar ze 4 Panda's hadden.

En Jim hobbelt in zijn rolstoel lekker mee. Meeste plas gaat gelukkig via zijn slangen.....

Zit nu op balkon naar BB King te luisteren, het is windstil en haven en omgeving is perfect verlicht. Jim en Pepijn slapen, Linda zit de brochure van de tuin van Bush te bestuderen en Coen en Sam kijken little league baseball op tv, kinderen van 12 en 13 die baseball spelen en al op tv zijn. Amerika.....

By the way, moordstand is 194!

Ranzig

Ditropan (= blaaskrampremmer) heeft o.a. als bijwerking dat je smaak veranderd. Nou, bij Jim is die bijwerking goed aanwezig. Hij vindt alles ranzig. Het drinken, wat zo belangrijk voor hem is, lukt hem bijna niet, alles smaakt ranzig. Hij vroeg vanavond aan mij of ik Krisje kon vragen om aardbeienpoeder op te sturen om limo van te maken, want hij dacht dat hij dat wel lustte. Verder gaat het met Jim goed, heeft praatjes voor 10 en heeft zin om van alles te doen.

Toen Gearhart een maand of vier geleden aangaf dat na deze operatie het zwaarste traject zou aanbreken voor de ouders, deden wij dat nog af als een overtrokken waarschuwing. Maar ondertussen moeten we helaas zeggen dat hij redelijk dicht bij de waarheid zit. Bij ieder druppeltje wat uit zijn piemel komt in plaats vanuit een buisje, maak je je meteen zorgen. Vanochtend Gearhart maar een mailtje gestuurd om ons gerust te laten stellen voor het weekend. En zoals verwacht hadden we binnen een uur een antwoord (we hoeven ons geen zorgen te maken) en ook meteen zijn pager nummer en zijn prive-telefoonnummer thuis, mochten we hem in het weekend nodig hebben. Het blijft toch ongeloofelijk wat deze man allemaal voor Jim doet!!!

Activiteiten van vandaag: zwemmen, bioscoop (Daddy Day Camp, lekker flauw, wilde Jim erg graag zien en na afloop zei hij Super en van Linda kreeg de film een 8) en eten bij Little Havanna. Nu goede harde wind in de haven, de Orioles spelen vanavond tegen de Boston Red Sox en tegenover ons begint zo het openluchtconcert van Earth, Wind & Fire. Morgen speelt BB King live!! Oh ja, en gisteravond met Coen naar open-air film geweest: Field of Dreams. Deze had ik al een keer gezien maar vond deze toen erg slecht. Maar samen met zoon, een blikje doctor pepper, krekels, vleermuizen door het scherm en een graad of 32, maakte deze film opeens tot een topper. En op die momenten lijkt het wel bijna een droom om hier te zijn.......

Update

Net terug van Gearhart. Alles ziet er goed uit. Doordat de suprapub er vorige week helaas was uitgevallen loopt Jim nu zo'n anderhalve week achter op schema. Dat betekend dat volgende week donderdag zijn kleine slangetjes eruit gaan. En dan meteen op vrijdag gaan ze met een echo kijken of zijn nieren goed.

Als dat allemaal OK is dan gaat het 'testen' beginnen. Dan wordt de suprapub afgeklemd en gaan ze kijken of Jim gewoon kan plassen, m.a.w. of er niets inde weg zit dat veroorzaakt is door de operatie. De suprapub wordt dan gebruikt als een soort nooduitgang, wanneer het normale plassen onverhoopt niet mocht lukken.

Als dit dus allemaal goed gaat dan kan de suprapub eruit en kan Jim terug naar NL. Jammer dat het allemaal zo laat is geworden. Coen, Sam, Pepijn en HJ gaan volgende week vrijdag al naar huis en zullen Jim dus niet meer meemaken zonder slang. Tenminste in de US, want een week later zijn Jim en Linda dan hopelijk weer in NL.

Het zal de komende week dus even wennen worden.... Als het goed gaat dan zien we een week, tot volgende week donderdag dus, het ziekenhuis niet meer.

Let's keep our fingers xed

Oh ja, die baseball wedstrijd van gisteravond was echt fantastisch. Een grote amerikaanse sportshow, Coen en Sam willen gelijk in Amerika blijven wonen......

Tube clogged

Temperatuur nog steeds hot. Internet werkt nog steeds niet lekker. Deze posting komt weer vanuit ziekenhuis.... Jims slang liep weer niet lekker door. Dus na het zwemmen van vanochtend rond 12en maar weer naar Ziekenhuis. Nu is het een uurtje of 4. Buis is doorgespoeld, onderzoek met contrastvloeistof gaf aan dat de suprapub nog steeds in zijn blaas zat. Dus waarschijnlijk zat ie gewoon een beetje verstopt.

Vanavond gaan Sam, Coen en ik naar een honkbalwedstrijd (Orioles tegen Seattle Mariners) en Linda, Jim, Pepijn naar de mooie boekenwinkel. Morgenvroeg weer naar Ziekenhuis voor de geplande afspraak met Gearhart om 09.45.

Hasta La Pasta.

Howard County Fair

Hot, Hot, Hot. Baltimore gaakt gebukt onder een ware hittegolf. En wie weet heeft dat ook wel effect op het internet (....), want gisteren kregen we hier geen verbinding meer!

Wat hebben we gedaan? 'S ochtends hard gelopen met Coen (te warm), daarna Lin en de mannen zwemmen en Jim en ik naar de vrouwtjes. Na de lunch naar de 'Howard County Fair' waar we het gevoel hadden dat we in amerika van de jaren 60 waren aanbeland. Naast wedstrijden 'wie heeft het mooiste dier' (koeien, varken, schapen, etc... allemaal met een airconditioningpropeller boven hun hoofd) waren de meest interessante categorieen: de mooist gedekte tafel, de dikste courgette, de mooiste gedroogde bloemen, het mooiste hooi, etc.. Vooral omdat alles binnen was voelde Jim zich op zijn gemak, want de hitte buiten is voor het mannetje wat te veel zo in een rolstoel met slangen uit zijn buik. Voor de andere mannen kwam er daarna de mooiste attractie van de fia, nl. de kermis. Met attracties die we in NL nog nooit hebben gezien, waarvan een zo eng was dat Pepijn moord en brand schreeuwde en de attractie toen werd stopgezet (en hij zijn kaartje weer terugkreeg....)

'S avonds op de markt sushi en chinees gegeten met een emmer bier erbij.

Vandaag weer een warme dag. En morgen weer naar ziekenhuis om 09.45!

Zoo

Een nieuw statussymbool: een jaarpas van de dierentuin in Baltimore! Mooie dierentuin, helaas veel paden "under construction" en daar werd je met een rolstoel redelijk gestoord van. Meeste dieren hebben we zo 2 keer kunnen zien.....

In de middag nog met Coen en Sam naar de sportschool en zwemmen. Jim en Pepijn lekker knutselen.

Was vandaag een gekke dag qua weer, erg heet, geen zon maar wel heel erg vochtig. Niet echt weer voor ijsberen (en de komende dagen al helemaal niet, dan wordt het 38 graden en dus boven de 100 graden Fahrenheit). De kleine mannen liggen nu al zwetend te slapen en de rest gaat zo.

Hasta La Pasta!

Biertje pakken

Om te vieren dat Jim uit het ziekenhuis was, mocht hij het restaurant van vanavond uitkiezen: 'Duclaw Brewing Company'. Hij herinnerde zich dat er op de dag van zijn operatie hier een nieuw bier werd gepresenteerd en hij wilde graag dat wij deze nu gingen drinken. En natuurlijk ook omdat ze hier 'smiley frites' hadden en die kenden Coen en Sam nog niet (Pepijn al, wel van de vorige trips).

Erg lekker om daar weer met z'n allen te zitten en te bedenken dat ik daar precies 2 weken geleden nog met opa wim en oma liel zat en Jim toen net een paar dagen zijn operatie achter de rug had. En net zoals Opa Wim zei Sam ook dat ze bij dit restaurant wel erg lekkere hamburgers maakten: ' bij McDonalds hebben ze zachte broodjes en zacht vlees, hier hebben te tenminste ECHT vlees!'

De ochtend was al goed begonnen met een bezoek aan de farmers market met allemaal mooie eco-amerikanen en erg lekkere biologische groenten en fruit. De middag was voor het Baltimore Art Museum waar de jongens door een lieve oma samen met zo'n 40 andere kinderen meegenomen werden door het museum om beelden te bekijken. En deze daarna zelf te gaan maken. Lekker knutselen dus. Erg mooi museum overigens waar Linda weer wat nieuwe werken van Matisse heeft kunnen scoren!

Nou, het begint toch al echt op vakantie te lijken. Dus het gaat goed met Jim!

Die is leeg

En die blijft nu ook leeg. Vanmiddag om 1pm weer naar huis. Zijn graatmagere (van 25.9 kg naar 23.0 kg) en spierwitte lijfje, gehuld in een sportbroekje, eindelijk weer lopend door onze kamer. Baltimore is vandaag 37 graden warm, dus lekker binnenblijven voor Jim.

Ondertussen zaten de andere mannen op de tribune bij de Ravens. Pepijn dacht dat ie zou smelten, was 'loei heet' zo in de volle zon. Maar wel weer een real american experience rijker.

Volgende afspraak bij Gearhart is a.s. donderdag. Dus vanaf morgen weer de vakantiedraad oppakken. Jim ligt nu overigens zalig te slapen bij ons op de kamer.

Weltrusten!

2 frietjes

Waarschijnlijk onder de invloed van de pijnstillers trok Jim net ook zijn tweede boventand eruit. Ruimte dus voor 2 frietjes! En laat dat net het eten zijn dat hij aan het eind van vandaag ook graag wilde hebben! Net voordat HJ met de mannen naar huis ging moest er voor Jim nog een frietje gehaald worden. En zoals we uit voorgaande postings weten is eten de weg naar herstel (wederom een mooie stichtelijke zin). Want dan kunnen zijn pijnstillers weer via de mond en mag hij morgen naar huis.

Tot een uurtje of 4 vanmiddag heeft hij niets gegeten maar gelukkig ook om 10 uur voor het laatst overgegeven. Jim dus in ziekenhuis en HJ met de rest van de mannen op stap. Deze keer naar het Patterson Park, midden in Baltimore, tegen de het 'gewelddadige' oostelijke gedeelte van Baltimore. In het park een mooi en groot zwembad. En ondanks dat we in Amsterdam wonen, en wel wat gewend zouden moeten zijn, was het een geheel nieuwe ervaring om tussen zoveel donkere mensen te zwemmen. Veel? Ja, we waren de enige non-african-americans.

En Baltimore gewelddadig? Ja, gisteren zijn moord 187, 188 en 189 gepleegd (vorig jaar 'maar' 143). En genieten we? Ja, want iedere keer vinden we weer een leuke nieuwe plek in Baltimore. En laten we hopen vanaf zondag weer met zijn zessen.

Hoogtepunt van morgen is natuurlijk Jim uit het ziekenhuis maar vergeet ook niet de American Football scrimmage waar we (nu met z'n 4-en maar) heen gaan. Begint om 12.00 maar daarvoor mag iedereen al BBQ'en op de parkeerplaats, meteen naast zijn auto (in goed amerikaans 'tailgaiting'). En dat willen we graag meemaken.

Deja vu

Helaas schrijf ik dit stukje weer vanuit het ziekenhuis. Vanochtend zoals gezegd voor de routinecontrole even naar Johns Hopkins. Vlak voor binnenkomst van Dr. Gearhart moest Jim plassen, we doen zijn broek naar beneden en opeens steekt er een slang onder zijn pleister vandaan. Dat was de zogenaamde supra-pubis, de tuinslang die rechtstreeks uit zijn blaas komt en die het langste (4 weken) had moeten blijven zitten. Hoe deze los heeft gelaten is een raadsel maar reactie van Gearhart was: 'that is wrong'. Hij heeft nog geprobeerd om op de onderzoekstafel de slang weer terug te plaatsen, maar helaas lukte dat niet. Dus moest Jim opnieuw onder Narcose....

Omdat we net ontbeten hadden, was Jim niet nuchter zoals gewenst bij een narcose. Daarom kon hij niet met een kapje inslapen maar moest het met een infuus, dat natuurlijk ingebracht moest worden terwijl hij nog bij was. Tel daarbij op dat na een paar weken in en rond het ziekenhuis Jims pijngrijns redelijk laag is, en je begrijpt dat hij het uitschreeuwde van de pijn. En natuurlijk lukt het deze keer ook niet in 1x, maar moest de iv in 2-en worden ingebracht. Eerst de linkerhand geprobeerd, daarna rechterhand gelukt.

De supra pub terugplaatsen was lastiger dan verwacht omdat het kanaaltje waar deze uitkwam al weer redelijk dichtgegroeid was cq. opgezwollen was. Er was dus een klein operatieve ingreep voor nodig om de slang op de juiste plek in zijn blaas te krijgen (inclusief narcose duurde de ingreep 2 uur). Erg vervelend zei Gearhart, maar het voorval heeft niet de vorige operatie beschadigd! Overigens, wel weer ongeloofelijk dat Gearhart meteen zijn hele schema heeft omgegooid om Jim te helpen!!! Niet voor niets wil Linda graag zijn buurvrouw worden....

Daarna uitslapen en nu op de 4e verdieping een kamer alleen. Jim is behoorlijk goed wakker geworden en blijft een enorme bikkel. Zit nu lekker Spongebob te kijken en heeft de eerste grappen alweer gemaakt over de gekke stem van de zuster (een soort helium stem, je weet wel als je de lucht van een ballon hebt ingeslikt). Gearhart wil dat Jim 48 uur intraveneus de antibiotica krijgt dus we zitten hier helaas weer 2 dagen. Een enorme afknapper.

Maar we slaan ons er wel doorheen, als je die koning hier ziet liggen, zielig maar o zo sterk, dan komt dit ook wel weer goed.

Vanavond was ook de eerste avond van de openluchtbioscoop, meteen naast ons appartement. Helaas een stuk ongezelliger door niet 'compleet' te zijn maar hopelijk kunnen Linda en de mannen zo even hun gedachten op iets anders focussen (gaat de mannen wel lukken, maar Linda?).

En dan zijn we morgen al weer op de helft!

Fort McHenry

Only good news. Dus vakantievieren. In de meest gewelddadadige stad van Amerika (!) weten we toch steeds de mooie plekjes te vinden. Vandaag Fort McHenry bezocht. Fantastisch ruim park meteen aan het water, 4 km van ons appartement. Lekker gepicknick'd en daarna het Fort bezocht. Compleet ingericht volgens de laatste mode van begin 19e eeuw, met veel displays over de oorlog tegen de engelsen (vooral over de succesvolle verdediging van Baltimore). En met 4 zonen in het gezin doen dat soort verhalen het altijd goed.

Morgen 09.45 weer in ziekenhuis. Wie weet gaan de eerste 2 slangen er wel uit.......

Build a Bear

Na goede nieuws van gisteren was het vandaag de dag van de beloning: op naar de build-a-bear-workshop. Jim koos een gestreepte kat (streepje) met een visserskostuum, Pepijn een hond met supermanpak (super hond), Sam een beer met een jetpack (machosi) en Coen een beer met een compleet honkbalpak van de Baltimore Orioles (orioles).

Na deze activiteit de 'normale' dagindeling. Het weer in Baltimore is erg warm, een graad of 34. Met de andere mannen dus vaak zwemmen en Jim helaas thuis. Maar dat is volgens de jongens dan ook het enige andere aan Jim. Ze vergeten dat hij net geopereerd is, ze spelen en lachen met z'n allen en alleen als ze gaan lopen dan zien ze pas weer de rugzak met slangen en zakjes. Kortom het gaat goed met Jim. Zo zie je maar weer hoe belangrijk poepen is en dat het helemaal niet zo gek is dat de meeste mannelijke bezoekers van deze site hier 'iets' mee hebben.

Blij en dus de komende dagen maar eens wat tijd aan ons zelf besteden om vooral wat uren slaap in te halen want we hebben er behoorlijk wat gemist......

Dynamite

En dan maar gelijk in de eerste zin: ja, Jim heeft gepoept! Wat mooi dat wij allemaal (ja jullie lezers dus ook blijkt uit de reacties) op een ding gefocust zijn. En gek eigenlijk dat als we weer een paar weken verder zijn, dit soort informatie redelijk vreemd is: 'hebben we ons daar nu druk over gemaakt?'.

Anyway, Gearhart vond er alles goed uitzien en zijn assistent zou wel wat voorschrijven voor de 12 daagse verstopping. Maar toen kwam Marlo, onze 'plasdokter' en all-time hero, binnen en die vond dat Jim wel iets sterks moest gebruiken. Na even rommelen kwam ze terug met een zetpil en een tabletje, in het geval de zetpil niet mocht werken. 'Wow', zij Gearhart, 'that is dynamite!'. Geen idee wat dat had te betekenen.

Na ziekenhuis eerst even boodschappen doen bij een nieuw ontdekte supermarkt: Safeway (waar onze Safewayclub kaart uit Canada nog gewoon werkte dirk/merel!!! (een teken?)) en daarna naar huis voor de pil. De zetpil bleek lekker warm, en dus zacht geworden te zijn toen ik deze uit de verpakking haalde. Zelfs zo zacht dat ik deze niet echt meer bij Jim kon inbrengen. Van alle zachte derrie heb ik toch nog een soort bolletje kunnen kneden en die naar binnen gewerkt. Jim werkte wederom perfect mee.

Na circa 30 minuten: DIE PIL MOET ERUIT, DIE DOET ZEER!!!. Jim naar toilet, veel pijn, en uiteindelijk, yes, gelukt. Een bolus in de vorm van Afrika, net zo droog, en (helaas) eerst noord-afrika eruit daarna pas zuid-afrika. Een minuut later nog zo'n soort hard ding, die gelukkig zonder pijn Jim verliet. Je begrijpt dat we nu meteen kunnen plaatsen waarom Gearhart repte over dynamite. En wij dus erg blij zijn dat we niet de hele pil naar binnen hebben kunnen werken.......

Daarna nog gegeten en Jim naar bed, waar hij nu met rode koonen slaapt.

Vanaf morgen op dit log dus hopelijk alleen nog goede berichten. Hoop wel dat we de trouwe lezersschare met dat soort berichten blijven vasthouden.... We vinden de stukjes schrijven iedere avond erg leuk, de bedoeling is om er een soort dagboek voor Jim van te maken voor later. Alle verhalen plus reacties worden zo een mooi epistel voor hem. En het is voor ons ook een beetje de zorgen van je afschrijven van het moment en een fijne manier om te delen en op de hoogte te houden. En daarna natuurlijk lekker de reacties lezen. Goede afleiding voor Jim en steun, begrip en lach voor ons allemaal!!!

Zondag (2)

Vanmorgen om 09.00 meteen naast ons appartement, de start van een 'fire truck parade'. Wel 100 ongeloofelijk indrukwekkende wagens bij elkaar, veel chroom en glanzend rood. Wat een droomstart van een paar weken Amerika voor de mannen! Compleet met doedelzakken, sirenes en stoere baarden. Jim in zijn rolstoel ook naar buiten gereden (in de regen!!) en de combinatie rolstoel en stoere fire fighters zorgden voor erg veel zwaaihanden en smiles richting Jim.

Rest van de dag verliep voor Jim ook redelijk, de 4 penne werden er 14, 1 bekertje drinken er zeker 3, tabletjes blijven binnen, pijnstillers zijn niet nodig, alleen dat vervelende poepen, wil maar niet lukken. Iedere 10 minuten wil Jim op het toilet zetten omdat hij denkt dat hij moet want er doet 'iets' pijn. Alleen als hij slaapt of ernstig wordt afgeleid door zijn broers, dan vergeet hij het even. Verder is Jim vrolijk, grappig en sterk!!!

Broers hebben vanochtend eerst met ons de large coffees gehaald, daarna met Linda gezwommen en later met mij de haven rondgewandeld. 's avonds na het eten moesten Pepijn en Sam nog even worden uitgelaten omdat ze te veel energie hadden. Coen was door zijn Spaanse avontuur nog lekker moe.

Morgen om 10.30 komt er een fysio langs voor Jim en om 13.00 de eerste afspraak weer in ziekenhuis. Dan zal zijn verband/pleisters wel worden verschoond en zal Gearhardt een blik op zijn wond werpen.

oh ja, hier viel mijn oog vandaag ook nog op, ik weet ook niet waarom.....

Bericht van de gemeente Veghel aan de inwoners van Zijtaart zaterdag: gelieve niet te poepen vandaag. In ieder geval niet op je eigen toilet. Ook douchen en (af)wassen is er even niet meer bij.

Iedereen moest alles even ophouden, omdat het in de nacht van vrijdag op zaterdag heel erg geregend heeft. Daardoor raakte de riolering overbelast. Vooral bewoners van de wijk Rudebroeck mochten echt niet naar de wc. Gelukkig had de gemeente overal chemische toiletten neergezet. En dan zie je de buren ook nog eens.

Pompgemalen maakten overuren om de riolen te ontlasten, maar voor zondag zag het er niet beter uit. Tot ieders opluchting schijnt iedereen nu weer naar het toilet te kunnen.

Zondag (1)

Redelijke nacht. Jim sliep zelfs op zijn buik!!!! Pilletjes zijn binnengebeleven (tegen blaaskramp) en die pillen tegen de pijn hebben we nog niet hoeven te geven, ook nog geen valium, dat is een goed teken. Wel moet ie poepen, poepen, poepen, lukt helaas nog niet.

Coen gaat alvast stage lopen en gaat Jim zo aankleden, verzorgen en hem dan naar buiten rijden. Kijken of we de vrouwtjes kunnen halen om even een koffie te halen. En verder moeten we maar een goede planning per dag gaan maken voor de 3 andere ongeleide projectielen zodat ze weten wat ze die dag gaan doen........

Together

5 x van hees en 1 x hartman, 6 x emoties. Rond 19.30 kwamen we aan bij het appartement. Vlak van te voren gebeld zodat Linda naarbeneden kon komen met de sleutel van de garage. Groot was de verrassing dat ook Jim beneden was in zijn rolstoel!!! Met voor het eerst een pyamatje aan van thuis. En hij zag er verrassend fris uit en een ongeloofelijke smile (met krater) voor zijn broers.

Sam en Pepijn wat onwennig, Coen in adoratie dat zijn broertje dit allemaal al kon. Iedereen erg onder de indruk van alle slangen die uit zijn buik komen en daarna met z'n allen naar boven. Alle mannen (plus rolstoel) meteen op het balkon en genieten van uitzicht over Baltimore. Jim trots, veel verhalen en meteen zijn 'Jim land' laten zien en Coen die hem daarna netjes door het huis rijdt met zijn rolstoel.

Volgens Linda is Jim vandaag erg vooruit gegaan. Is een beetje gaan lopen, een klein beetje eten (2 theelepels ricecrispies, 4 penne pasta, etc..) en wat drinken. Helaas blijven de ups en downs elkaar afwisselen want vanaf een uurtje of 2 wil ie graag poepen, maar dat lukt hem niet. Zit lang op de wc met een kussen in zijn rug, maar er komt niets uit. Voor Jims gevoel zit de drol overdwars en kan ie er niet uit. Door die constipatie, wil hij niks meer eten, en dus komen zijn antibiotica en pijnstillers er weer uit.

Hij ligt nu lekker te slapen bij ons op de kamer, voor het raam. Linda heeft hem weer lekker verzorgd met creme en hij ligt op zijn zij (ook weer iets nieuws). De andere drie mannen liggen te ronken in de kamer ernaast. Zo om 23.00 krijgt Jim weer een pilletje en zo gaat dat om de 4 uur verder, kunnen Lin en ik elkaar mooi afwisselen. Lijkt wel weer of we in de luiers zitten......

Hoop dat morgen, met de nieuwe energie die hier nu in het huis hangt, Jim nu echt gaat eten en drinken.

Zonder plaatje

he he het is vrijdagochtend.. jim is erg onrustig geweest....blaaskrampen en angstig is hij. we hebben dan ook met het licht aangeslapen. hoewel er van buiten enorm veel licht komt was het niet genoeg.
jim wil mij zien en horen! enwel direct als hij roept...zelfs vannacht even in zijn bedje gelegen...alle slangen en zakken voorzichtig opzij geschoven en zeker een kwartier!!! naast hem gelegen. toen was het weer genoeg voor de prins en ging ik zijn medicijnen halen.....die hij overigens vrijwel direct weer eruit gooide met een boog maagsappen!!!!

om 6 uur vanmorgen heeft jim een paar slokjes thee met suiker op...en om 7 uur pillen en hij ligt nu te slapen......de pillen tegen de pijn zitten al in het systeem (denk ik)
ik denk dat ik even ga douchen..mijn haren wat opfrissen....en de rest.
voor de mannen thuis nog een nachtje slapen....en dan.....knijp ik jullie fijn!!!!! straks ga ik even het ziekenhuis bellen of er nog een pilletje is tegen de misselijkheid....een beetje het kip en het ei verhaal...ik zal blij zijn als je er bent hendrick!!!! met je gevolg!!! kunnnen we samen beslissen wat te doen..
wanneer hij straks wakker wordt geef ik jim wat bouillon....
liefjes vergeet de sticker vellen niet...en wat sinaspril s.v.p. dat is iets wat jim kent en ook kan helpen!!!!!
ciao liefje

Home sweet home

donderdag 22.30

ha lieverd

poeh poeh wij zijn thuis, om 20.00 uur of iets later waren we thuis....heftig autoritje voor het manneke.
een kekke rolstoel, erg handig, met jim door het huis gereden en hem geparkeerd....uiteraard ging meneer kotsen....arme man. een beetje gedronken en gespeeld en toen heb ik hem heerlijk ingesmeerd en alle zalfjes op de goede plekken gesmeerd....en toen aie aie kots hij al zijn medicijnen uit, het hele bed onder en mijn gezicht hahhahaha wat een pech
jim weer in de stoel hijzen....er een paar hapjes yogert in gedaan...want anders blijft hij kotsen....het is een slappe pop met een scheve nek!
enfin het beddegoed verschoont meneertje weer schoon gemaakt.....bactrimel gegeven en het blaaskramppilletje....hij ligt nu heerlijk te slapen.

vannacht krijgt hij ook nog van alles....maar ik laat hem eerst even slapen...er loopt nog zoveel troep door zijn lijfje....
eigelijk is het heel gezellig!!!!!!!!!!!!!!
verder ben ik oerstom geweest...ik ben zijn stickers en zijn crayolas vergeten in het tafeltje..snik snik...ik bellen, alles was al weggehaald.
dus een vraagje, kunnen jullie morgen wat nieuwe velletjes stickers halen.....en de krijtjes kan wel bij de walmart.

ik ga bij jim liggen, hij ligt in een 1 persoonsbed op onze kamer.
barney heeft op jim zijn oude kamertje plaats gemaakt voor nog een 1 persoonsmatras...het kastje hebben ze weggehaald en in een kast gezet.

jim ligt op een blauw velletje van het ziekenhuis voor het lekken en een handdoek op zijn kussen voor het overgeven.....
ik kruip er gezellig bij!
ik spreek je morgen en we mailen !!!!!
grusse
linda

ps. het is al 22 30 geweest en er is nog steeds een knoeperthard concert aan de gang.....best lelijk, wel levendig

eerder die avond:

ik Zit hier nog steeds en zeker nog tot 2100 uur vanavond......jim kotst steeds zijn pillen uit, en helpt totaal niet mee!!!!!!!!
het is een ramp..zojuist zijn tweede dosis uitgekotst...ik wordt er gek van! hij wil niets eten en zit alleen maar te piepen
zijn rug is rood en pijnliljk en gatver ik hoop echt dat ik het nog ga meemaken dat jim mee gaat!
hij wil niet zitten niet staan.....straks weer met de zuster oefenen...... het duurt ook zolang vanwege die klote rolstoel....
als we die buggy hadden gehad was ik allang weg.............maar helaas dat is niet zo...van gearhart mag jim niet lopen en ik kan hem niet tillen dus ik baal enorm
vanmorgen zo blij en nu baal ik enorm...gatver
in het apartement mmoet jim toch weer zin in jimland krijgen enzo...het is hier natuurlijk geestdodend..tv...tv..tv!
hoe ik hem uit de stoel moet tillen en ik bed moet krijgen weet ik ook nog niet, vooral omdat jim niet meewerkt!
maar toch wil ik hier nu weg!!!!!!!!!! we gaan maar weer een spelletje boter kaas en eieren doen..
ik heb coen gesproken en hoorde jou heerlijk slapen op de bank.
zwaar hoor die jetlags en dan 3 kids om je heen....ik hooop dat ze je morgen even laten uitslapen...dat hebje wel verdiend.
ik mis je!
liefs
linda

Status

Minute to minute update from hartyspice about Jimmy boy:

10.30 am: ik stop de computer in de tas, en ga de spulletjes een beejte inpakken...
ik zal aan het einde van de middag wel weg zijn...alles duurt erg lang. zojuist jim een t-shirt aangetrokken...maar het zitten doet erg zeer.en is nogniet gelukt.

de internationalzuster is een rolstoel aan het regelen....ze loopt alleen maar te zuchten..so moeilijk kan dat niet zijn.
nou we zien wel..ik ga nog even een theetje halen en een cookie en eens kijken of ik iets voor jimmyboy kan vinden.
hij ziet er lief uit met het gat in zijn mond!!
ik bel wanneer we in het apartement zijn...wanneer het te laat is om te bellen dat mail ik wel, en bel de volgende dag!

07.30 am wake up: zojuist is gearhardt langs geweest in zijn beste pak en met wat entourage....maandag hebben we de eerste afspraak om 13.00uur in the clinic (waar is dat) vraag ik nog wel. verder het nummer van de dienstdoende kinderuroloog gekregen voor het weekend en gearhardt is ook "aroud" dit weekend.
nou spannend hoor...jim kan nog niet eens zitten maar goed dat oefenen we thuis wel....het extra bed wordt vanmiddag gebracht.
je bent weer op de hoogte
jim heeft 1 pannekoek met syrop gegeten....en na met hem te hebben geoefend om te gaan zitten, wat niet lukte....is hij weer gaan slapen.
altijd goed om de 100 % zelfverzekerde gearhardt te zien....

Home

hey hendrick

jij bent aan het vliegen, en wij hebben spykids gekeken, en nu hercules......
zojuist is de russische arts langs geweest en hij zegt dat jim morgen naar huis mag.
thuis eet hij beter, en een andere omgeving doet wonderen...volgens gearhardt!

aan het einde van de dag zullen we dus vertrekken en dit wordt hier mijn laatste nachtje op de slaapstoel.
ditropan en oxicodan neemt hij al door zijn mond....de stickers van de monitor zijn eraf, alleen de zuurstof wordt nog gemeten.

dus dat wordt een koffer met medicijnen, een rolstoel en prescriptions.
morgen naar huis, dan volgende week gaat er 1 drain uit. een dag erna wordt er een echo gemaakt van de nieren en een paar dagen later weer, totdat de tweede drain eruit gaat en jim weer door zijn fluitje gaat plassen.

op dit moment wiebbelt jim aan zijn losse voortand...het ziet er bloederig uit, en los....ja ja nog meer nieuws, ik denk dat de tand zo in zijn hand ligt!!!!

volgens de arts worden de blaaskrampen minder wanneer al het plastic eruit is....jippie de tand is eruit!!!! het staat op de foto, een enorme krater!!!

nou genoeg mooie berichten....ciao ciao mi amore!!!!!
linnie

Stil (II)

Slapen, stikkers plakken, Slapen
Slapen, even iets eten (een hapje pizza, 1 chipje), Slapen
Slapen, alles weer uitspugen, Slapen
Slapen, tv kijken, Slapen
Slapen, creamcrackers eten, Slapen
Slapen, en he, creamcrakers binnen gebleven, Slapen

Als je wilt dat de tijd snel voorbijgaat dan moet je eens een week ziekenhuis proberen. Door de vaste dagindeling vliegt de dag voorbij. Jim ligt nu op een soort luchtmatras om het doorliggen te voorkomen. Daardoor slaapt hij als een roosje, met als resultaat dat je hem in de wakkere periodes ziet opknappen. Morgen hopelijk meer eten, misschien in een karretje door de gangen rijden (voortgetrokken door papa en mama) en andere 'spannende' activiteiten. Ik had gehoopt dat Jim al naar huis kon voordat ik morgen wegga, maar de tijd gaat te snel (zie je wel.....) en herstel net iets te langzaam.

Coen is weer terug uit Spanje en nu weer samen met zijn broers bij oma en opa. Nog een paar dagen en dan is de gang weer bij elkaar.

Alle hulp, warmte en reacties die we van jullie krijgen doen enorm goed en maken alles een stuk makkelijker voor ons. Thanx!

Stap voor stap

Vreemde filmpjes komen er op cartoon network voorbij zo 's avonds na 23.00. Na stikkers plakken, video kijken, praten en tekenen was de tv nog de enige afleiding aan het eind van de dag. Maar ja, wat doe je dan als de filmpjes het aankijken niet waard zijn en bij het uitzetten Jim redelijk geprikkeld wordt?Gelukkig ging Jim rond 01.00 slapen. Lekkere nacht gedraaid, geen pijn meer gehad. De ruggeprik is eruit en hij krijgt alleen nog morfine via zijn arm, en dat werkt een stuk beter.

Nu wordt het zaak om de hele kerstboom naast zijn bed afgetuigd te krijgen. Behoorlijk wat zakjes en spuitjes die continu in hem druppelen. Veel van deze middelen moeten zo snel mogelijk oraal toegediend worden en andere worden gewoon gestopt. Maar om via de mond medicijnen te krijgen moet Jim eerst eten. Hij praat over donuts, pannenkoeken etc.. maar die mag hij pas als hij de vloeibare dingen die hij krijgt gaat eten cq. drinken. Afspraak is nu dat wanneer hij zijn appelsap opheeft dat hij dan wat mag eten. We zijn om 08.00 begonnen met 30cc en nu rond 11.30 is die nog niet op......

En als ie eet, de medicijnen niet meer via slangetjes gaan, dan mag Jim naar huis! Woensdag? Donderdag? Vrijdag? Zaterdag? Zou leuk zijn als Jim thuis is als Coen, Sam en Pepijn a.s. zaterdag in Baltimore komen. Dan kan Jim trots zijn paradijs 'Jim Land' laten zien in het appartement.

To be continued.....

Stil

Stil omdat Jim de hele dag geslapen heeft
Stil omdat opa en oma weer terug zijn naar Nederland
Stil omdat Linda thuis en HJ in ziekenhuis is
Stil! Jim wil een film kijken........

Next step

Zondag 22 juli: Jim vond dat ik vandaag deze foto moest gebruiken. De dag begonnen met enorme blaaskramp en een enorme schreeuw en huilbui maar daarna de verandering. Hoofdzakelijk veroorzaakt door het gebruik van valium. Valium maakt je lekker rustig en heeft voor Jim vooral een effect op het voorkomen van blaaskrampen.

Valium kon tot nu toe niet gebruikt worden omdat Jim bij zijn vorige operatie juist een tegengestelde reactie op valium had. Hij werd hier zo wild van als een aap! Soms kan het zo zijn dat kinderen op latere leeftijd hier weer overheen groeien. En voor het pijnteam was het gebruik van valium bijna een laatste redmiddel, dus we waren bereid het wilde apen risico te nemen. En gelukkig werkte het! Geen pijn meer gehad vandaag!

En als belangrijkste voorbeeld dat het beter gaat, is dat Jim zijn kadotjes wilde uit pakken, een ijsje heeft gegeten en weer begon te praten. Dus terecht dat hij bijgaande foto graag wilde gebruiken voor deze posting.

Vannacht

Een ruwe nacht. Jim heeft nu last van blaaskrampen. Iedere drie a vier uur verkrampt de blaas. Dat doet erg veel pijn en is moeilijk door 'drugs' onder controle te krijgen. Hij slaapt nu gelukkig weer na een erg vervelende kramp rond 8 uur.

Heb hem vannacht wel al jullie reacties op de site voorgelezen. Geeft ons allemaal erg veel positieve energie dat jullie zo meeleven!

Space

De zaterdag zit er weer bijna op. Jim heeft een goede dag gehad, vooral geholpen door de morfine. Vanochtend bij het controleren van de ruggeprik had ie weer even erge pijn waardoor hij moest overgeven maar dat was de laatste keer en vanaf dat moment gaat het stukken beter. Zelfs al weer wat woorden gezegd en Jim lost zelf de kriebel aan zijn neus op, en verlost ons zo dus weer van een taak.

Om een uurtje of 7 wilde Linda met Wim en Liel weggaan om naar een restuarantje te gaan om hun nog een beetje het gevoel te geven dat ze in een ander land zijn. Maar net op het moment dat ze weg wilden gaan kreeg Jim een behoorlijke heftige blaaskramp, huilen, erg veel pijn. Nadat de pijn een halfuurtje later was weggetrokken werd het dus weer de zoveelste pizza uit de cafetaria en een kippetje dat al lang geleden deze aarde had verlaten.

Nu bijna 10 uur, Jim slaapt rustig, HJ gaat vandaag naast hem slapen en in het 2e bed hier op de kamer slaapt nog steeds niemand. Dus wie weet.......

Sad

Het begon zo goed vanochtend, maar vanaf een uurtje of 10 begon de pijn. En als ze ergens niet van houden in Amerika dan is dat wel pijn. Dus de hele dag zijn ze met Jim bezig geweest om de pijn onder controle te krijgen. Hij zat in een soort vicieuze pijncirkel. Door pijn moest hij overgeven, door overgeven kreeg hij pijn, door pijn moest hij...... Als basis oplossing was er eerst de morfine (ooit een zesjarige junk gezien?) en later een mooi apparaatje met een soort joy-stick die hij zelf kan bedienen als hij pijn heeft. Dan kan Jim gewoon op een knopje drukken en dan wordt er extra pijnstiller via zijn infuus in zijn arm in zijn lijfje gespoten.

Toen opa en oma 's avonds kwamen (na drie uur in de file) had Jim in ieder geval genoeg kracht voor een glimlach, want praten doet hij nog steeds niet. Een slechte dag eigenlijk, maar wel met een mooi einde. Hopen dat hij nu een lekkere nacht gaat maken.

Jim en Lin in ziekenhuis, HJ, Opa wim en oma liel in het huis.

Hasta manana.

Met sprongen vooruit

Dat was een mooie stichtelijke afsluiting van gisteren. Denk dat Coen, Sam en Pepijn nu wel zijn afgehaakt om alles te lezen. Daarom maar weer eens een leuk plaatje en de simpele boodschap: Jim gaat met sprongen vooruit. Begint eindelijk zin te krijgen om zijn kado's uit te pakken en dat oma liel en opa wim vanmiddag komen tovert ook een nog grotere smile op zijn gezicht!

En de andere kids? Coen heeft het in Spanje zo goed naar zijn zin dat we hopen dat hij nog mee wil naar Baltimore. Sam en Pepijn zijn vandaag van Enschede naar Heiloo verhuisd. Van de onzettende leuk tijd bij witte oma nu naar nieuwe verwennerijen van oma en opa in Heiloo. Eigenlijk hebben ze best een leuk leven zo bij al die oma's en opa's......

Geniet

Ieder uur weer een beetje beter. Slangetje uit zijn neus, een paar flinters waterijs eten, af en toe tv kijken (net jeugdjournaal van vandaag op de computer gekeken....) en dan weer een halfuurtje slapen. Dr. Gearhart langs geweest en weer tevreden met herstel tot nu toe.

Jim zegt nog niet veel, alleen ja of nee knikken en af en toe een glimlach voor een zuster, slim mannetje! En wij, een beetje eten, kletsen, mail doen, lezen, nurses helpen, beetje werken en bovenal genieten van iedere vooruitgang. En met de haast heilige blik van Jim weet je weer waar je het meest van moet genieten........

Kamer 635

Net in ziekenhuis. Even checken of ze internet hebben en yes! Jim is vannacht verplaatst naar kamer met z'n 2-en, maar andere patient vertrekt net, dus ligt weer alleen. Hij slaapt hoofdzakelijk, af en toe wakker en dan (op commando) een erg lief lachje. Stoer mannetje!!

Slangetje in zijn neus erbij gekomen om zijn maag leeg te houden ivm overgeven. Luba, onze international patients-assistent heeft net een ballon gebracht, weer een lief glimlachje. En nu valt ie weer in slaap......

Ik ben nu thuis

Dat was een mooie lange dag. Vanochtend extra vroeg weggegaan om niet te laat te komen en dus vanaf een uurtje of 08.30 in het ziekenhuis. Jim helemaal niets meer gegeten en gedronken sinds de avond ervoor en uiteindelijk pas om 12.15 aan de beurt. Al die tijd rustig spelletjes gespeeld, tv gekeken en naar 'kinderen voor kinderen' geluisterd.

Toen samen met papa naar de operatiekamer. Jim bleef erg rustig, ging zelf op de tafel liggen, op en top een stoer mannetje dus. Vlak voordat het kapje opging, kreeg hij vochtige ogen en begon met zijn handen in zijn ogen te wrijven want hij wilde echt niet huilen, ongeloofelijk dat je met 6 jaar je daar al van bewust bent. En de ideale tranentrekker voor papa en mama (en de lezers?)......

Nadat de ergste tranen waren gedroogd gingen wij met 'pager' op stap en beneden lunchen. Daarna weer naar boven en even met Gearhart praten over het eerste gedeelte nl. onderzoek van de blaas. Was niet gegroeid (net zoals de vorge keren) maar zag er van binnen goed uit dus er kon geopereerd worden. Rond 16.00 maar weer naar beneden voor een kopje thee, daarna weer een tussenstand van de verpleegster dat alles goed ging. Om 18.30 maar weer naar beneden voor diner en om 19.30 eindelijk het goede nieuws dat ze bezig waren met afronden en dat Jim rond 20.30 uit de operatiekamer zou komen (12 uur zieknhuis dus!!).

Vlak voordat Jim eruit gereden werd, kwam Dr. Gearhart langs en hij was ERG positief. Operatie was goed gegaan, blaas zag er goed uit en nu dus maar duimen dat de komende weken alles mooi heelt een dan op naar de volgende stap.

Jim werd na de operatiekamer eerst naar de uitslaapkamer gereden. En na ongeveer een uur naar zijn eigen kamer. We waren erg blij dat we eindelijk op die kamer aankwamen want wat er allemaal op de uitslaapkamer lag uit te slapen na de operaties, daar werd je niet echt vrolijk van. De details laat ik hier maar achterwege.

Jim heeft op dit moment een kamer alleen. Lin die slaapt nu naast hen op een 'slaapstoel' en hoopt nog wat uurtjes te kunnen pakken. De komende 24 uur zal Jim nog erg slapjes zijn en veel slapen, hij heeft een ruggeprik en veel slangetjes in zijn armen en 3 uit zijn blaas. Ook heeft Gearhart weer een nieuwe navel gemaakt zegt ie. Nou ja, de vorige was niet echt goed gelukt dus hier hebben we ook niet echt hoge verwachtingen van. Gelukkig is ie beter in andere dingen.

Nou mooi geweest voor nu, slapen want vandaag zijn we weer een paar jaar ouder geworden. Gelukkig staan er in de koelkast de echte amerikaanse healthdrinks om ons weer snel fit te krijgen......

Later

We gaan nu op weg naar het ziekenhuis. Alle maal duimen!

Have Fun

hmm, 17 juli, de laatste dag voor de operatie: vandaag het advies opgevolgd van de mensen van Johns Hopkins:

'Have Fun, today should be Jim's day'.

Dus de dag verliep als volgt:
- 06.30 wakker, knutselen en daarna in de jacuzzi
- 08.00 ontbijt
- 09.00 zwemmen in ons 'geheime zwembad'
- 10.00 koffie, appelsap en toast met suiker bij de vrouwtjes
- 11.00 knutselen
- 12.00 naar de supermarkt, de koelkast voor de komende dagen volgooien en kauwgom voor Jim kopen
- 13.30 op zoek naar een strand in de buurt van Annapolis (40 minuten rijden) strand gevonden en zalig en lang gewommen
- 15.30 IJsje kopen (nou ja, american size dus het werd een IJS)
- 17.00 even naar Annapolis, maar Jim wil toch liever thuis eten
- 18.00 shoppen bij 'whole food' wij sushi etc.. en Jim pannenkoeken
- 19.00 thuis eten. En aangezien hij vanaf middernacht niet meer mag eten heeft hij werkelijk alles geprobeerd: 5 legopannenkoeken, lemonade, strawberry shake, 1 banaan, 1 appel, 2 zakjes chips, kauwgum........ De buik zit dus wel vol
- 21.30 Jim naar bed en meteen in dromenland

Nu dus even voor ons proberen de gedachten op iets anders te krijgen. Linda pakt tassen in en gaat zo slapen. Ik even deze blog posten (en instellingen veranderen zodat jullie allemaal commentaar kunnen achterlaten!!) en daarna waarschijnlijk de avondetappe met Mart Smeets kijken op het internet (eens een sportverslaafde, altijd een sportverslaafde). Maar.... wordt nu wel allemaal erg spannend. Wil graag dat het al morgenavond is en Jim uit narcose is gekomen.

Morgen om 09.00 in het ziekenhuis zijn, hier dus rond 8-en wegrijden om geen risico te lopen (is zonder verkeer maar 10 minuten rijden). Vanaf 09.15 worden in het ziekenhuis alle voorbereidingen getroffen en ergens rond 11-en (dus 5 uur in Nederland en Spanje) wordt hij dan geopereerd. Zodra de operatie is afgelopen en Jim een teken van leven geeft dan sturen wij een SMS ter info.

Wordt een gekke nacht maar is erg fijn om te weten dat jullie allemaal aan ons denken en voor Jim aan het duimen zijn (of in Spanje zelfs een kaarsje branden). Jim heeft geen zin in de operatie maar staat er niet angstig tegenover, maar vooral sterk en vrolijk zoals we hem allemaal kennen. Angelo!

Weltrusten.

Just checking

Dag 3, Juli 16th: vandaag een dagje ziekenhuis. Eerst het basisionderzoek: bloeddruk, temperatuur, gewicht, lengte, etc... En in de middag de afspraak met de favouriete arts Marlo (plastraining) en daarna Dr. Gearhart. Resultaat: Jim zijn bekkenbodumspieren waren erg vooruit gegaan door alle training. Dus op z'n amerikaans alleen maar weer complimenten ontvangen.

Bij Dr. Gearhart hebben we zo veel mogelijk informatie proberen los te krijgen. Belangrijkste: Jim blijft ca. 5 dagen in het ziekenhuis en na een week of 4 mogen al zijn slangetjes eruit.

Terwijl ik deze posting schrijf speelt er hier in het openluchttheater een punkband 'goo goo dolls'. Jammer dat het niet Leonard Cohen is (of eh, shoarma pappa) want het lijkt net of we hier eerste rij zitten, wat een teringherrie :).

Easy

Dag 2, 15 juli: een lekker rustig dagje. Ontbijten bij de haven, gelijk weer een aardige amerikaanse die nog wel een electrische scooter in de garage had staan waar Jim op mocht rijden. Met grote helm op een half uurtje rondgescheurt en de buurt onveilig gemaakt. Daarna lekker zwemmen in een nieuw ontdekt zwembad (bij de jachthaven), klein, rustig en gratis !? Volgende activiteit was shoppen voor een nieuwe knuffel voor Jim. Alles bij 'build a bear workshop' waar je zelf een knuffel kunt laten maken, kleding etc...

En als afsluiting van de dage eten bij 'little havanna'
een cubaans restaurant op loopafstand. Zalige mojito's en de temperatuur zo 's avonds nog steeds boven de 30 graden. Het lijkt wel vakantie.............